15 pontos para você compreender o Autismo (a partir do relato de um pai)!

Olá pessoal!

 

Hoje (02 de abril) é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo e esse post é muito especial, pois foi o papai dos meninos que escreveu (Maciel Colli) e é extremamente informativo (se você não conhece muito sobre o assunto, não deixe de ler até o final).

Para quem não conhece a nossa história leia esse post. Aproveite a leitura esclarecedora para conhecer um pouco mais sobre o autismo e sobre o nosso mundo:

 

Sei que nem todos se interessam ou preocupam, mas como pai e familiar, gostaria de pontuar algumas questões que julgo fundamental para as pessoas compreenderem, um pouquinho, o autismo:

1) Autismo é um termo genérico usado para descrever um grupo de transtornos complexos caracterizados pelo atraso no desenvolvimento de funções básicas conhecido por Transtorno Global do Desenvolvimento [TDG]. Outros transtornos conhecidos são os TDG sem Outra Especificação, a Síndrome de Asperger, os Transtornos Desintegrativos da Infância (Síndrome de Heller). Hoje, todos esses transtornos são chamados de Transtornos do Espectro Autista – TEA (definidos e diferenciados apenas por níveis, exemplo: leve, moderado, grave);

2) As principais áreas de deficiências qualitativas dos autistas podem ser: a) interação social; b) comunicação; c) padrões repetitivos e restritos de comportamento, interesse e atividade; d) deficit no caráter lúdico, simbólico e/ou imaginativo;

3) De cada 110 crianças nascidas no mundo, 1 é autista. Logo, o transtorno é mais comum do que o câncer infantil, o diabetes e a AIDS infantil (cumulativamente calculados);

4) Estatísticas oficiais do governo americano indicam que a taxa de prevalência do autismo está em ascensão de 10% a 17% por ano;

5) Não existe causa pré-definida para o autismo. A origem é multifatorial (genética, ambiente, agentes químicos, dentre outros). Não há vacina ou medicamento para tratar o autismo (apesar de existir para tratar alguns de seus sintomas). Não existe cura para o autismo (por mais que você tenha visto a “matéria do Fantástico” em que disseram que já haviam encontrado a cura). Não existe erva ou alimento que trate o autismo (“Maciel, existe sim, é só um problema no intestino e na absorção de certas substâncias!”, “GLÚTEN!! CORTA O GLÚTEN QUE PASSA!!”, “Maciel, ouvi falar que são os metais pesados! Autistas são tratados em câmaras hiperbáricas e com tratamento de desintoxicação por chumbo! E ficam “boas”!”). Não, não ficam e talvez seja mais importante você buscar ajuda, psicológica talvez, antes do seu familiar autista. Ou você não leu o bastante ou leu muita fonte sem amparo científico e inter/multidisciplinar ou não está conseguindo lidar com a realidade;

6) Autistas não são antipáticos. Você que não sabia que uma das dificuldades é a interação social (logo, muitos, evitam o contato com os olhos). Agora você sabe (e não falará mais asneira);

7) Nem todos os autistas são parecidos com o “Rain Man” (interpretado pelo Dustin Hoffman no filme que leva esse nome), mas muitos dos sinais ali apresentados são característicos dos autistas (como comportamento repetitivo, apreço pela rotina e dificuldade de lidar com situações que saem desse ritmo);

8) Não tenha medo de um autista. Ao contrário de nós, típicos e previsíveis, alguns deles não estarão nem aí se você foi “educado” e o cumprimentou ou disse olá ao se aproximar. Mas não se iluda, eles sabem exatamente o que está acontecendo ao redor, por mais que não demonstrem isso (pelo olhar, por palavras ou gestos esperados). Trate-o com educação e amor e ele saberá que você se preocupa e entende a sua condição única;

9) Não diga: “Nem dá pra perceber que ele é autista”. Prefira: “Puxa, ele está indo muito bem!”. A melhora na qualidade de vida de um autista é fruto do empenho e esforço de todos ao seu redor: seus pais, familiares, equipe multidisciplinar e, acima de tudo, do próprio esforço dele em horas e horas em terapia ao invés de estar brincando;

10) A escola é fundamental para um autista. Se o tratarem como igual, logo, com indiferença a sua condição de desigual, procure outra escola. Esse não é o local adequado para quem precisa ser respeitado na sua diferença e não ser ignorado pela indiferença;

11) Pais de autistas são heróis e você nem sabia disso. “Poxa, mas eles não saem de casa”. “Convidamos eles mil vezes para virem aqui em casa, não vêm. Acho que não gostam de sair. São muito estranhos mesmo.”. Assim como os heróis, cuidar do próximo e de um autista exige energia, zelo, dedicação, paciência, pesquisa e, acima de tudo, muito amor. Nem sempre iremos, nós heróis, fazer o que vocês esperam ou querem. Assim como nossos filhos autistas, somos e estamos em situações diferentes. Não somos antissociais, nem antipáticos, às vezes só estamos exaustos. Compreendam-nos;

12) Somos muito felizes, não sintam pena de nós pais. Nossos filhos autistas são absurdamente especiais. Eles conseguem resolver tarefas que nós típicos levaríamos o dobro do tempo. Eles focam naquilo que lhes interessa e muitas vezes surpreendem mesmo os mais céticos (como professoras que os subestimam e os colocam no último lugar da fila da atividade lógica);

13) Autistas dependem do acompanhamento multidisciplinar para manutenção do seu equilíbrio sensorial. Essa equipe, como no nosso caso, engloba psicóloga (AT), psicopedagoga, pediatra, pediatra do desenvolvimento, neuropediatra, musicoterapeuta, fisioterapeuta, fonoaudióloga, sem prejuízo de outros colaboradores. Portanto, pare de reclamar e dizer que você tem muitos gastos com o seu filho típico;

14) Autistas, no Brasil, são legalmente equiparados a Portadores de Necessidades Especiais pela Lei Berenice Piana (12.764/12) (PNE) (se preferirem utilizar a terminologia vulgar e em desuso, são considerados “deficientes”). Esse direito assegura, inclusive, o uso de vagas destinadas a deficientes físicos quando eles são transportados eis que “§ 2o  A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais”. Portanto, por favor, parem de olhar atravessado quando estamos naquela vaga azulzinha. A defesa de seus interesses também é feita por meio da tutela penal pela Lei 13.146/15 (crimes do art. 88 a 91);

15) Compreender a questão sensorial dos autistas é fundamental para compreender o seu comportamento. Autistas são muito mais sensíveis, sob o ponto de vista sensorial, do que típicos. Um estímulo comum e razoável para nós, como uma música (audição) em volume “tolerável”, para eles pode ser uma tortura (justamente pela exacerbada sensibilidade sensorial). Uma luz “tolerável” e “razoável” para nós, típicos, pode causar um imenso desconforto para um autista (justamente pela sensibilidade demasiada). Para se acalmarem, muitas vezes, eles precisam “canalizar” o seu estresse sensorial pela via física, por meio de gestos e movimentos que típicos não conseguem entender. O flapping (bater as mãos no ar) é um exemplo clássico para “compensarem” o excesso sensorial. Tapar os ouvidos com as mãos é outro, mais ou menos como típicos que puxam a perna quando batem o dedinho do pé no canto da mesa (Ouch!). Boa parte das vezes eles não conseguem controlar isso. O desequilíbrio sensorial, em verdade, pode ser pelo excesso ou pela carência (falta). O exemplo da mais famosa autista a tentar esclarecer essa instabilidade é o da Temple Grandin.  Para ela se acalmar, diante do desequilíbrio sensorial (e estresse causado pela instabilidade dele decorrente), ela criou uma máquina de compressão do tórax, similar a um brete (máquina utilizada para acalmar e controlar bovinos). Quando ela sentia que iria “desabar” pelo excesso de informações sensoriais, ela se deitava no brete e pressionava, literalmente, o corpo inteiro nessa máquina. Isso a ajudava a se acalmar e a conseguir “raciocinar” de modo equilibrado. A carência do tato (sentido) era compensada pela compressão (para quem não entendeu isso no filme, basta ler algumas obras sobre o autismo em que se aborda a questão sensorial).

Todos somos diferentes, quem tem autismo mais ainda. Dentro dessa complexidade imensa (caracterizada pelo puzzle; quebra-cabeça), nenhum autista é igual ao outro. Entretanto, se nós, típicos, somos merecedores de respeito, os autistas, pelas suas características particulares, são mais ainda.

Obrigado a todas as pessoas que, presentes no nosso dia a dia, ajudam o (Fran)Cisquinho a ser inserido em uma sociedade que, não raras vezes, é mesquinha e discriminatória. Nosso agradecimento é dirigido, especialmente, aos nossos familiares, dindos, amigos e profissionais.

Autismo é transtorno. Preconceito é doença. Leia, informe-se e dispa-se da discriminação!

 

Maciel Colli




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