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15 pontos para você compreender o Autismo (a partir do relato de um pai)!

Ana Paula Colli — Mon, 02 Apr 2018 19:59:16 +0000

Olá pessoal!

Hoje (02 de abril) é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo e esse post é muito especial, pois foi o papai dos meninos que escreveu (Maciel Colli) e é extremamente informativo (se você não conhece muito sobre o assunto, não deixe de ler até o final).

Para quem não conhece a nossa história leia esse post. Aproveite a leitura esclarecedora para conhecer um pouco mais sobre o autismo e sobre o nosso mundo:

Sei que nem todos se interessam ou preocupam, mas como pai e familiar, gostaria de pontuar algumas questões que julgo fundamental para as pessoas compreenderem, um pouquinho, o autismo:

1) Autismo é um termo genérico usado para descrever um grupo de transtornos complexos caracterizados pelo atraso no desenvolvimento de funções básicas conhecido por Transtorno Global do Desenvolvimento [TDG]. Outros transtornos conhecidos são os TDG sem Outra Especificação, a Síndrome de Asperger, os Transtornos Desintegrativos da Infância (Síndrome de Heller). Hoje, todos esses transtornos são chamados de Transtornos do Espectro Autista – TEA (definidos e diferenciados apenas por níveis, exemplo: leve, moderado, grave);

2) As principais áreas de deficiências qualitativas dos autistas podem ser: a) interação social; b) comunicação; c) padrões repetitivos e restritos de comportamento, interesse e atividade; d) deficit no caráter lúdico, simbólico e/ou imaginativo;

3) De cada 110 crianças nascidas no mundo, 1 é autista. Logo, o transtorno é mais comum do que o câncer infantil, o diabetes e a AIDS infantil (cumulativamente calculados);

4) Estatísticas oficiais do governo americano indicam que a taxa de prevalência do autismo está em ascensão de 10% a 17% por ano;

5) Não existe causa pré-definida para o autismo. A origem é multifatorial (genética, ambiente, agentes químicos, dentre outros). Não há vacina ou medicamento para tratar o autismo (apesar de existir para tratar alguns de seus sintomas). Não existe cura para o autismo (por mais que você tenha visto a “matéria do Fantástico” em que disseram que já haviam encontrado a cura). Não existe erva ou alimento que trate o autismo (“Maciel, existe sim, é só um problema no intestino e na absorção de certas substâncias!”, “GLÚTEN!! CORTA O GLÚTEN QUE PASSA!!”, “Maciel, ouvi falar que são os metais pesados! Autistas são tratados em câmaras hiperbáricas e com tratamento de desintoxicação por chumbo! E ficam “boas”!”). Não, não ficam e talvez seja mais importante você buscar ajuda, psicológica talvez, antes do seu familiar autista. Ou você não leu o bastante ou leu muita fonte sem amparo científico e inter/multidisciplinar ou não está conseguindo lidar com a realidade;

6) Autistas não são antipáticos. Você que não sabia que uma das dificuldades é a interação social (logo, muitos, evitam o contato com os olhos). Agora você sabe (e não falará mais asneira);

7) Nem todos os autistas são parecidos com o “Rain Man” (interpretado pelo Dustin Hoffman no filme que leva esse nome), mas muitos dos sinais ali apresentados são característicos dos autistas (como comportamento repetitivo, apreço pela rotina e dificuldade de lidar com situações que saem desse ritmo);

8) Não tenha medo de um autista. Ao contrário de nós, típicos e previsíveis, alguns deles não estarão nem aí se você foi “educado” e o cumprimentou ou disse olá ao se aproximar. Mas não se iluda, eles sabem exatamente o que está acontecendo ao redor, por mais que não demonstrem isso (pelo olhar, por palavras ou gestos esperados). Trate-o com educação e amor e ele saberá que você se preocupa e entende a sua condição única;

9) Não diga: “Nem dá pra perceber que ele é autista”. Prefira: “Puxa, ele está indo muito bem!”. A melhora na qualidade de vida de um autista é fruto do empenho e esforço de todos ao seu redor: seus pais, familiares, equipe multidisciplinar e, acima de tudo, do próprio esforço dele em horas e horas em terapia ao invés de estar brincando;

10) A escola é fundamental para um autista. Se o tratarem como igual, logo, com indiferença a sua condição de desigual, procure outra escola. Esse não é o local adequado para quem precisa ser respeitado na sua diferença e não ser ignorado pela indiferença;

11) Pais de autistas são heróis e você nem sabia disso. “Poxa, mas eles não saem de casa”. “Convidamos eles mil vezes para virem aqui em casa, não vêm. Acho que não gostam de sair. São muito estranhos mesmo.”. Assim como os heróis, cuidar do próximo e de um autista exige energia, zelo, dedicação, paciência, pesquisa e, acima de tudo, muito amor. Nem sempre iremos, nós heróis, fazer o que vocês esperam ou querem. Assim como nossos filhos autistas, somos e estamos em situações diferentes. Não somos antissociais, nem antipáticos, às vezes só estamos exaustos. Compreendam-nos;

12) Somos muito felizes, não sintam pena de nós pais. Nossos filhos autistas são absurdamente especiais. Eles conseguem resolver tarefas que nós típicos levaríamos o dobro do tempo. Eles focam naquilo que lhes interessa e muitas vezes surpreendem mesmo os mais céticos (como professoras que os subestimam e os colocam no último lugar da fila da atividade lógica);

13) Autistas dependem do acompanhamento multidisciplinar para manutenção do seu equilíbrio sensorial. Essa equipe, como no nosso caso, engloba psicóloga (AT), psicopedagoga, pediatra, pediatra do desenvolvimento, neuropediatra, musicoterapeuta, fisioterapeuta, fonoaudióloga, sem prejuízo de outros colaboradores. Portanto, pare de reclamar e dizer que você tem muitos gastos com o seu filho típico;

14) Autistas, no Brasil, são legalmente equiparados a Portadores de Necessidades Especiais pela Lei Berenice Piana (12.764/12) (PNE) (se preferirem utilizar a terminologia vulgar e em desuso, são considerados “deficientes”). Esse direito assegura, inclusive, o uso de vagas destinadas a deficientes físicos quando eles são transportados eis que “§ 2o A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais”. Portanto, por favor, parem de olhar atravessado quando estamos naquela vaga azulzinha. A defesa de seus interesses também é feita por meio da tutela penal pela Lei 13.146/15 (crimes do art. 88 a 91);

15) Compreender a questão sensorial dos autistas é fundamental para compreender o seu comportamento. Autistas são muito mais sensíveis, sob o ponto de vista sensorial, do que típicos. Um estímulo comum e razoável para nós, como uma música (audição) em volume “tolerável”, para eles pode ser uma tortura (justamente pela exacerbada sensibilidade sensorial). Uma luz “tolerável” e “razoável” para nós, típicos, pode causar um imenso desconforto para um autista (justamente pela sensibilidade demasiada). Para se acalmarem, muitas vezes, eles precisam “canalizar” o seu estresse sensorial pela via física, por meio de gestos e movimentos que típicos não conseguem entender. O flapping (bater as mãos no ar) é um exemplo clássico para “compensarem” o excesso sensorial. Tapar os ouvidos com as mãos é outro, mais ou menos como típicos que puxam a perna quando batem o dedinho do pé no canto da mesa (Ouch!). Boa parte das vezes eles não conseguem controlar isso. O desequilíbrio sensorial, em verdade, pode ser pelo excesso ou pela carência (falta). O exemplo da mais famosa autista a tentar esclarecer essa instabilidade é o da Temple Grandin. Para ela se acalmar, diante do desequilíbrio sensorial (e estresse causado pela instabilidade dele decorrente), ela criou uma máquina de compressão do tórax, similar a um brete (máquina utilizada para acalmar e controlar bovinos). Quando ela sentia que iria “desabar” pelo excesso de informações sensoriais, ela se deitava no brete e pressionava, literalmente, o corpo inteiro nessa máquina. Isso a ajudava a se acalmar e a conseguir “raciocinar” de modo equilibrado. A carência do tato (sentido) era compensada pela compressão (para quem não entendeu isso no filme, basta ler algumas obras sobre o autismo em que se aborda a questão sensorial).

Todos somos diferentes, quem tem autismo mais ainda. Dentro dessa complexidade imensa (caracterizada pelo puzzle; quebra-cabeça), nenhum autista é igual ao outro. Entretanto, se nós, típicos, somos merecedores de respeito, os autistas, pelas suas características particulares, são mais ainda.

Obrigado a todas as pessoas que, presentes no nosso dia a dia, ajudam o (Fran)Cisquinho a ser inserido em uma sociedade que, não raras vezes, é mesquinha e discriminatória. Nosso agradecimento é dirigido, especialmente, aos nossos familiares, dindos, amigos e profissionais.

Autismo é transtorno. Preconceito é doença. Leia, informe-se e dispa-se da discriminação!

Maciel Colli

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Francisco é autista!

Ana Paula Colli — Tue, 14 Nov 2017 16:30:56 +0000

Olá pessoal!

Esse post com certeza foi e é o mais emocionante e especial que que já publiquei. O escrevi e publiquei no instagram (aqui) e na nossa página há alguns dias, mas acabei não publicando aqui. Refletindo sobre tudo que vivi e vivo com as redes sociais (apoio, conquistas, amigos, etc.), esse blog tão especial foi a origem de tudo. E muitas pessoas que não nos conhecem nas outras redes chegam nos conhecem aqui. Então, considero importante registrar esse momento especial da nossa vida aqui também. Segue a publicação:

Há muito tempo venho pensando em como contar para vocês uma coisa muito importante. Algo que muitos já sabem, outros não imaginam, mas eu precisei de um tempo e muita segurança para poder falar sobre o assunto. Também, o tempo não colabora muito comigo, sentar e escrever tem sido difícil (devido ao trabalho e os meninos).

Minha vida de mãe nunca foi igual a das outras mães, não por eu ser diferente, melhor ou pior, mas eu sempre senti que era mais trabalhosa. Por muito tempo eu não entendia isso.
Desde que Francisco nasceu percebi que as coisas não seriam como eu havia imaginado (choque inicial de toda mãe com a perda da liberdade). Depois as coisas ficaram mais fáceis, porém, ainda diferentes.

Até os 4 meses Francisco nunca havia dormido uma noite. Depois que o ensinei a dormir em 20 dias estava dormindo a noite toda. Tudo na vida do Francisco foi assim, muito adaptável, tudo funcionando muito bem. O ensinei desde que nasceu a ter rotina (isso é extremamente importante) e ele sempre foi (e é) uma criança muito calma. Desde pequeno o levávamos por todos os lugares, viajávamos para lugares distantes (12 horas em um carro), ele gostava de passear e viajar. Em qualquer lugar que fosse nós três era perfeito. Nunca estranhou as pessoas, era ótimo sair com ele.

Passou por todos os marcos de desenvolvimento motor no momento correto, rolou, sentou, engatinhou, caminhou, mas os marcos sociais não. Quando completou 16 meses falava papa e mama apenas, mas antes dessa idade diversos comportamentos nos chamavam atenção.

Francisco era muito querido, obedecia, fazia coisas difíceis com certos brinquedos, mas sentia dificuldade em coisas simples e básicas: não conseguia apontar com o dedo e demonstrar o que queria. Não respondia seu nome quando era chamado. Amava desenhos e a TV, nossa, se deixássemos passava o dia na frente. Tinha mais interesse pelos objetos do que pelas pessoas.

Francisco, por outro lado, era (e é) extremante carinhoso, amado, gentil, um doce. Adorava contato físico com a gente (e ainda adora). Felicidade para ele era estar junto com a gente com a TV ligada. Ele amava brincar de se esconder, sorria, buscava atenção, mas seu brincar ainda era pobre e a vontade compartilhar pequena.

A frase que sempre o descreveu era: “como ele é calmo, como é querido e comportado”. E realmente, Francisco sempre foi o bebê dos sonhos. Imaginem, eu construí todo conteúdo do blog, gravei vídeos, cozinhava e fazia mil coisas sozinha com ele (não tinha ninguém para ajudar).

Com o tempo, mesmo ele sendo maravilhoso, algumas coisas começaram a nos incomodar. Principalmente o papai do Francisco, muitas coisas o incomodavam, mais do que eu, pois mesmo Francisco não falando uma palavra eu sabia (e sei) tudo que ele precisava, era fácil para mim.

Resolvemos levar Francisco com 17 meses em um especialista em desenvolvimento humano. Pedimos muitas referências até encontrarmos um bom pediatra nessa área, Dr. Ricardo Halpern (excelente médico).

Fomos ao médico e em nossa cabeça já tínhamos um um diagnóstico em questão. Sofremos muito tentando aceitar que nosso filho era diferente (o que é extremamente normal no início), mas o médico nos surpreendeu, ficou com dúvidas e decidiu avaliar esses atrasos no desenvolvimento inicialmente mudando apenas questões ambientais. Dessa forma, poderíamos perceber se Francisco mudaria ou manteria certos comportamentos.

Francisco vivia em um mundo “muito nosso”, pois ele não tinha tanto interesse em viver outro e a gente acabou se desinteressando também. Era tudo tão intenso, ele precisava tanto de mim… Muitas vezes eu não sabia aonde ele começava e eu terminava.

Nesse momento eu já estava grávida do Antônio e a gravidez tomou conta de grande parte da nossa vida. Decidimos socializar Francisco, colocamos ele na escola. Se adaptou fácil, mas ficou muito doente e resolvemos tirar. Adaptamos ele no quarto dele (dormia em nosso quarto, mas em uma cama separada), começamos a preparar a nossa vida para a chegada do irmão. Não seria fácil para ele dividir tudo que era seguro com mais alguém. Eu sentia muita dor no meu coração em imaginar a dor que Francisco sentiria ao perceber que seu mundo iria mudar.

Fomos vivendo e vivendo e vivendo… até que Antonio nasceu! Foi tão lindo, tão diferente, tão emocionante, nunca imaginei sentir tanta emoção. Antônio com uma hora de vida se comunicava mais com o olhar do que Francisco. E sabem de uma coisa, isso doía em mim. Ao mesmo tempo, tudo era mágico com Antônio, ver ele buscar o meu olhar para mamar me causava muita felicidade, era uma troca tão grande. Eram sentimentos tão ambíguos.

E conforme Antonio foi crescendo fomos vivendo experiências muito diferentes. Detalhes básicos para outros pais, para nós eram vivências incríveis. Antônio amava compartilhar tudo com a agente, tudo que fazia era observando se estávamos olhando. Sua coordenação motora fina era incrível, com 8 meses seus movimentos de pinça eram quase iguais aos do Francisco. E aliás, algo que nos incomodava era que Francisco caia muito. Quebrava os dentes, batia a cabeça, as pernas, a boca, tombos feios. Se desequilibrava com facilidade. Fomos juntando as peças, as desconfianças e já tínhamos certeza porque Francisco era diferente e tinha tantas dificuldades.

Depois que Antônio nasceu ficou mais claro ainda. Voltamos ao Dr. Ricardo preparados, sabíamos o que ele nos diria. Precisávamos apenas confirmar o diagnóstico para saber por onde começar. Francisco, nosso lindo Francisco, nosso príncipe querido que veio para quebrar padrões é autista!

Ou melhor, falando de forma correta, Francisco tem autismo (não é uma doença, é uma síndrome). Ele é diferente do “autista clássico”, (aquele que imaginamos quando não conhecemos de perto o espectro), pois não tem estereotipias, crises, violência, restrição alimentar, dificuldades para dormir, atraso intelectual, muitas coisas que a maioria dos autistas tem (e achamos que todos devem ter).

Francisco para quem conhece é um doce, é um príncipe, é nosso menino querido e nada, além, do amor ter triplicado mudou para nós.
No dia que descobri senti um alívio tão grande, pois eu sabia que as coisas se ajustariam e melhorariam, eu finalmente poderia ajudar meu filho da maneira correta. Não chorei, não neguei, aceitei, pois o meu período de negação e dor aconteceu com 17 meses, na primeira desconfiança.

Hoje, nenhum segundo do meu dia eu me pergunto: “porquê eu?” Eu me sinto privilegiada (mesmo sendo difícil e trabalhoso) por ter uma criança tão especial me explicando todo dia a pureza e a beleza da vida!

Escolhi essa foto, pois descreve exatamente nosso Francisco, a criança mais feliz desse mundo!

Observação: Daqui para frente contarei detalhes das evoluções, de como Francisco está e falaremos muito sobre esse assunto. Eu sei que muitas mães precisam de apoio, e hoje, me sinto totalmente preparada parar falar sobre o assunto. Também, me sinto livre. Por muito tempo guardei tudo para mim (e foi necessário) e cada dia sentia que escondia algo sem motivos, o que me desmotivava muito. Agora, nova fase, novo momento! Bem vindo ainda mais ao nosso mundo!

Até mais!

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